« Prendre le temps de prêter une oreille attentive » : pour Renée Bernard, membre active de l’association Maison de vie, Maison d’envies, telle est la clef d’un accompagnement réussi en soins palliatifs.
Renée sait de quoi elle parle car si elle est aujourd’hui retraitée depuis deux ans, elle a terminé sa carrière auprès des patients en fin de vie et de leurs proches, en tant qu’infirmière coordinatrice en réseau de soins palliatifs.
« J’ai d’abord travaillé pendant 30 ans comme infirmière de nuit en soins intensifs », explique-t-elle. « Là-bas, l’urgence était ma priorité et la plupart du temps, j’étais dans l’action. »
Lorsque Renée décide de tenter changer de poste, se présente à elle une nouvelle opportunité : celle d’intégrer le Réseau Pallia. Ses missions sont alors bien différentes de celles qu’elle connaissait aux urgences. Renée fait maintenant office de lien entre l’hôpital et le domicile, ainsi qu’entre le patient et les professionnels de santé, pour la bonne mise en place de l’organisation des soins palliatifs. A chaque famille la situation est différente, mais une chose ne change pas : le besoin d’écoute, et la satisfaction de Renée est de pouvoir combler ce besoin.
« Prendre ce temps, c’est un luxe que je me permettais. A l’hôpital, les patients rentrent le matin et sortent le soir. On est dans le faire et pas dans l’être. Là, je restais auprès du patient, une heure, deux heures… Je ne regardais pas ma montre. Je pouvais enfin avoir une oreille attentive, ce qui me manquait aux urgences. »
Or, en fin de vie, ce besoin d’écoute est primordial. « Quand les gens savent qu’ils vont partir, ils confient des choses qu’ils ne vont pas forcément dire à leurs enfants. Et quand ils se sont livrés, ils peuvent partir plus tranquilles. »
Mais écouter, ce n’est pas toujours si facile, même si répondre n’est pas forcément nécessaire. Il faut être là, sans jugement, respecter les silences qui sont, eux aussi, une façon de communiquer. A l’époque, Renée suit même une formation à l’écoute pour enrichir encore sa pratique.
Avec le temps, elle s’aperçoit que ce n’est pas seulement le patient qui bénéficie de ces moments, mais aussi ses proches. « Quand une fin de vie est bien accompagnée, c’est plus facile pour les aidants », affirme-t-elle. « Après, on reçoit souvent des lettres de remerciement. »
Mais si côtoyer au quotidien les patients en fin de vie et leurs familles permet à Renée de bien cerner leurs besoins, ce sont aussi leurs difficultés qu’elle perçoit. « J’ai rencontré beaucoup de familles épuisées. Parce que quand on dit fin de vie, ça peut être deux ou trois jours comme ça peut être six mois ou un an. Combien de fois suis-je sortie de chez quelqu’un en me disant : elle va craquer ! Et ça nous est arrivé, malheureusement, d’avoir des familles où l’aidant partait avant celui qui était malade », témoigne-t-elle.
« Cette maison est le lieu où je voudrais finir ma vie. »
Renée Bernard, infirmière en soins palliatifs retraitée et membre de Maison de vie, Maison d’envies
Alors quand Christine Rault, avec qui elle travaille au sein du Réseau Pallia, lui parle du projet de maison de vie il y a trois ans, Renée décide de s’investir à fond. « Cette maison sera toujours pleine, j’en suis persuadée, car ce maillon-là manque et pourrait satisfaire tout le monde. Ce serait le lieu de répit idéal pour que la famille ait le temps de reprendre des forces, mais aussi un lieu où il ferait bon vivre sa fin de vie. Pour moi, cette maison représente le lieu où je voudrais finir ma vie – le plus tard possible bien sûr ! – mais où je me sentirais rassurée, en sécurité, avec des gens qui prendraient le temps de m’écouter. »