Avant que ne se démocratisent les maisons d’accompagnement, comme cela est prévu par la nouvelle stratégie décennale pour les soins palliatifs annoncée ce mois-ci par le gouvernement, nous vous proposons de découvrir en détails les options qui existent actuellement. Pour commencer, nous vous expliquons comment peut s’organiser l’accompagnement d’une personne en fin de vie à son domicile.
Malgré toute l’attention portée au bien-être des patients à l’hôpital, nombreux sont ceux qui ont envie de regagner leurs pénates pour leurs dernières semaines ou leurs derniers mois à vivre : pour être dans un environnement familier et rassurant, pour passer du temps avec leurs proches… Les raisons sont variées et appartiennent à chacun. De plus, d’un point de vue strictement médical, la présence à l’hôpital en continu n’est souvent plus nécessaire lorsque la maladie a atteint un certain stade. Mais qui peut vraiment bénéficier d’un accompagnement à domicile plutôt qu’à l’hôpital ?
La fin de vie à domicile est en réalité possible pour des patients de tous âges, du nourrisson à la personne âgée, en cas de maladie grave évolutive en phase avancée ou terminale, mais également pour tout sujet âgé présentant ou pas une pathologie avancée. Cela implique évidemment l’accord du patient, mais également de sa famille, ainsi que l’avis du médecin traitant qui jugera si, oui ou non, l’accompagnement à domicile est possible et réaliste.
Le médecin traitant a d’ailleurs un rôle clef à jouer dans le cadre de ce type d’accompagnement, puisque c’est lui qui aura à prescrire l’organisation matérielle nécessaire à la prise en charge des soins palliatifs à domicile. Divers équipements pourront ainsi être vendus ou loués par des prestataires de services (lits médicalisés, aide à l’hygiène et à la toilette, perfusions, nutrition artificielle…).
De même, l’organisation des soins palliatifs à domicile nécessite l’intervention régulière de divers professionnels de santé : médecin traitant, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de vie… Et, si l’état de santé du patient se complexifie, les professionnels de santé habituels peuvent faire appel aux équipes mobiles de soins palliatifs. Selon la volonté et les possibilités des proches aidants, ces derniers peuvent également s’impliquer et gérer eux-mêmes certains aspects du quotidien, comme la toilette par exemple.
Evidemment, l’acquisition de ces équipements et les prestations des différents professionnels impliquent un coût. Heureusement, des aides sont prévues pour accompagner les familles confrontées à l’organisation de soins palliatifs à domicile. Ainsi, le fonds FNASS peut venir s’ajouter aux aides liées à la dépendance pour financer les prestations et fournitures non prises en charge par ailleurs, tandis que l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie permet aux proches aidants une plus grande disponibilité. D’autres aides existent et peuvent être sollicitées selon les cas auprès de la Sécurité sociale, des mutuelles, des assurances complémentaires, de la Ligue contre le cancer…
Néanmoins, la possibilité de vivre sa fin de vie à domicile présente parfois des limites : un domicile non adapté, des proches peu disponibles, ayant eux-mêmes des problèmes de santé, ou tout simplement épuisés par la gestion de la maladie au quotidien. Pour autant, un retour à l’hôpital n’est pas forcément nécessaire d’un point de vue médical, ni souhaité par le patient, et c’est là que se ressent actuellement le manque : d’où la nécessité des maisons d’accompagnement qui devraient progressivement voir le jour en France dans les prochaines années.